FOKUS Sällsynta hjärtsjukdomar
När: 20:e mars
Var: CityLife, Sveavägen 63, Stockholm
Digitalt: Ja, i första hand önskar vi att du kommer och nätverkar men det går att se digitalt också.
Tid: 10:00- 14:30
Pris: Kostnadsfritt men anmälan krävs
Att få en tidig upptäckt av en sjukdom är förstås viktigt oavsett diagnos. En hjärtkärlsjukdom som är ärftlig kan hanteras om än inte botas, med tidig diagnosticering. Vissa kanske inte räknas som ”sällsynta” men ändå ovanliga i jämförelse med andra. Det här seminariet vill lyfta några av de sjukdomarna och ge mera kunskap utifrån det arbete som sker på svensk och europeisk nivå.
Preliminärt program
Kl. 9:30 Dörrarna öppnar, kaffe & thé för de som vill mingla innan det börjar.
Kl. 10.00 Inledning och välkommen med Penilla Gunther, grundare FOKUS Patient®
Kl. 10.05 En översikt av kunskap och information kring sällsynta diagnoser i Sverige och Europa.
Att hitta den rätta experten för en sällsynt sjukdom och få rätt vård, är en utmaning för många av de 30 miljoner människor som lever med en sällsynt diagnos i Europa. Ofta är den enda experten på just deras sjukdom placerad på ett sjukhus i ett annat land. Här har EU skapat Europeiska Referensnätverk – ERN så vårdgivare kan utbyta kunskaper över gränserna.
Rula Zain, docent. Bitr ledare för Centrum Sällsynta Diagnoser, Stockholm, nationell samordnare European Reference Network & Orphanet. EUHA-koordinator.
Kl. 10.50 Exempel på sällsynta& ovanliga hjärtsjukdomar – perspektiv från patienter
Hypertrofisk Kardiomyopati och andra närbesläktade Kardiomyopatier
– Jerker Liljestrand, Patientföreningen Svenska Sällskapet för Hypertrofisk Kardiomyopati
Willam Syndrom
– Thandi Schüler, Ordförande Patientföreningen för Williams Syndrom
Familjär Hyperkolestrolomi -Example of initiatives for early detection – Familial Hypercholesterolaemia
– Magdalena Daccord, Chief Executive, FH Europe – The European Familial Hypercholesterolaemia Patient Network, about policy work for early detection of FH.
Kl. 12.20 Respons från Sjukvårdsminister Acko Ankarberg Johansson om vad det svenska ordförandeskapet i EU kan åstadkomma för dessa diagnoser. Obs preliminärt!
Kl. 12.40 Lunch
Kl. 13.10 How do international organizations work with guidelines, research and development for rare diseases in CVD?
Kl. 13.30 Hur ser processen ut för patienten alltifrån primärvården och upptäckt till specialistvård?
Kl. 13.50 Diskussion mellan deltagare och talare – reflektioner över vad som tagits upp under dagen.
Kl. 14:30 Tack för idag!
Boka din plats genom att maila: [email protected]
Läs mer om programmet här!
